В навечерието на Световния ден за борба с таласемията – 8 май, ще стартира информационна кампания в подкрепа на пациентите, която има за цел да повиши знанията на обществото по отношение на заболяването, както и да постави ключови въпроси пред компетентните институции, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика и достъпа до съвременно лечение на засегнатите. Кампанията се организира от Bristol-Mayers Squibb, в партньорство с Фондация “Калинки за живот – за децата с таласемия”.
Българската здравна система страда от значителни дефицити по отношение на диагностиката и лечението на пациентите с бета таласамия. Поради липса на регистри е трудно да се каже, какъв е техният брой у нас. Изчислено е, че в световен мащаб 1 на 100 000 души страдат от това заболяване. За съжаление скрининговите програми в България са спорадични и се предполага, че множество пациенти все още не знаят за своя проблем.
Експертните институции и специализираните центрове за диагностика и лечение на бета таласамия са малко на брой, не са добре познати или трудно достъпни. Болният трябва да извърви дълъг път, за да получи правилната диагноза – време, през което той може да се лекува и по този начин да се ограничат негативните последици за неговото здраве.
В навечерието на 8 май, организаторите на кампанията искат да привлекат вниманието на обществото, медицинските специалисти и институциите към това заболяване. Да информират за важността от редовната профилактика, за разпознаването на симптомите и осигуряването на достъп до специалисти и центрове за диагностика и лечение, които ще помогнат на българските пациенти, страдащи от бета таласемия.
Общините също могат да подкрепят кампанията, като в Световния ден за борба с таласемията 8 май, осветят емблематични сгради в своята община в цветовете на глобалната кампания – червен. Този символичен жест ще изрази съпричастност към засегнатите пациенти и ще допринесе за повишаване на обществената информираност относно заболяването.
Основната цел на организаторите на информационната кампания е заедно да успеем да създадем среда, в която всеки пациент да получи навременна помощ, адекватна грижа и надежда за по-добро бъдеще.
/МЯ/