ПЕКИН – Министерството на науката и технологиите на Китай издаде етични насоки за изследване на човешки генетични данни в понеделник, целящи ефективна защита на законните права и интереси на участниците в изследването и свързани групи и насърчаване на здравословното развитие на изследването на човешки генетични данни.
Съгласно тези указания човешките генетични данни се отнасят до различни видове данни, получени от човешки биологични проби като клетки, тъкани, органи, телесни течности и секрети, които могат директно да отразяват човешка генетична информация.
С бързото развитие на технологиите за генно секвениране и omics, както и методите за анализ на генетични данни, изследванията, свързани с човешките генетични данни, предоставиха решаваща научна подкрепа за биомедицински изследвания, превенция на заболявания и прецизна медицина.
Въпреки това, поради специалните си характеристики, включително идентифицируемост, семейни и групови асоциации и трансгенерационно въздействие, човешките генетични данни и свързаните с тях изследователски дейности могат да предизвикат сложни етични, правни и социални проблеми.
Съгласно насоките научните дейности, включващи човешки генетични данни, трябва да се придържат към основните принципи за насърчаване на благосъстоянието, зачитане на автономията, контролиране на рисковете, ненанасяне на вреда и предотвратяване на злоупотреби, както и гарантиране на справедливост и справедливост.
Такива дейности трябва да имат за цел насърчаване на човешкото здраве, подобряване на профилактиката и лечението на заболяванията и повишаване на обществените интереси и благосъстоянието на хората.
Трябва да се спазват принципите на научна рационалност, легитимна цел и минимална необходимост, като същевременно законните права и интереси на лицата трябва да се зачитат и защитават.
Тези насоки също така отбелязват, че тези, които се занимават с научни дейности, свързани с човешки генетични данни, трябва да засилят защитата на генетичната поверителност. Извличането или използването на данни не трябва да се извършва с цел нарушаване на поверителността.
По време на целия процес на научни изследвания и технологично развитие трябва да се прилагат съответните мерки за защита на поверителността въз основа на чувствителността на данните и нивото на риск, съгласно насоките.
Нашия източник е Българо-Китайска Търговско-промишлена палaта