В навечерието на Световния ден за борба с таласемията – 8 май, ще стартира информационна кампания в подкрепа на пациентите, която има за цел да повиши знанията на обществото по отношение на заболяването, както и да постави ключови въпроси пред компетентните институции, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика и достъпа до съвременно лечение на засегнатите.
Кампанията се организира от Bristol-Mayers Squibb и Swixx Biopharma, а партньор е Фондация “Калинки за живот – за децата с таласемия”.
Българската здравна система страда от значителни дефицити по отношение на диагностиката и лечението на пациентите с бета таласамия. Поради липса на регистри е трудно да се каже, какъв е техният брой у нас. Изчислено е, че в световен мащаб 1 на 100 000 души страдат от това заболяване. За съжаление скрининговите програми в България са спорадични и се предполага, че множество пациенти все още не знаят за своя проблем.
Експертните институции и специализираните центрове за диагностика и лечение на бета таласамия са малко на брой, не са добре познати или трудно достъпни. Болният трябва да извърви дълъг път, за да получи правилната диагноза – време, през което той може да се лекува и по този начин да се ограничат негативните последици за неговото здраве.
В навечерието на 8 май, организаторита на кампанията искат да привлекат вниманието на обществото, медицинските специалисти и институциите към това заболяване. Редовната профилактика, разпознаването на симптомите и осигуряването на достъп до специалисти и центрове за диагностика и лечение ще помогнат на българските пациенти, страдащи от бета таласемия.
Местните власти могат да подкрепят кампанията, като в Световния ден за борба с таласемията – 8 май 2026 г. осветят емблематични сгради в своята община в цветовете на глобалната кампания – червен. Този символичен жест ще изрази съпричастност към засегнатите пациенти и ще допринесе за повишаване на обществената информираност относно заболяването. Видимата подкрепа от страна на местната власт ще даде силен сигнал, че борбата с редките заболявания е приоритет за българските общности.
“Нека заедно създадем среда, в която всеки пациент да получи навременна помощ, адекватна грижа и надежда за по-добро бъдеще.” апелират организаторите. При допълнителни въпроси, можете да се свържете с Ива Микова, Координатор на кампанията, e-mail: [email protected]
/МЯ/